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Il Presidente Alberto Oliva

 

L'Associazione Nazionale Gli Amici per la Pelle” ANAP Onlus nasce nel Novembre 1982 per iniziativa di un gruppo di malati di psoriasi e di artrite psoriasica.  
E'un organismo autonomo, apartitico, indipendente, senza scopo di lucro e dal 16-08-1993 è iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Regione Piemonte Settore Sanitario (legge quadro sul volontariato 266/91) e successivamente (D.L. 460 97) è diventata ONLUS di diritto.
Vive unicamente delle quote associative, dell’'elargizione del 5‰ per mille e di erogazioni liberali di privati, Enti, fondazioni.    
E' dotata di una Commissione Scientifica composta da illustri clinici Der-
matologi, Reumatologi, Ortopedici e Psicoterapeuti.                                 
    L'Associazione è attiva nel diffondere presso i malati le conoscenze preventive che possono aiutare a minimizzare l'importanza delle lesioni (non grattarsi, evitare traumi meccanici lievi di ogni tipo  sulla cute, utilizzare emollienti, evitare fumo ed alcol ed adottare uno stile di vita sano, fare attenzione ai farmaci di uso comune, alcuni dei quali possono stimolare la psoriasi, affidarsi alla gestione dello specialista); inoltre svolge attività di aiuto psicologico presso la propria sede, ricerca convenzioni vantaggiose per i malati con stabilimenti termali che eroga-
no terapie utili nella gestione generale della malattia.      
       
A cadenza solitamente  semestrale pubblica il notiziario " Gli Amici per la pelle informa" in cui si tratta della vita associativa, di argomenti d’in- teresse comune, di risposte ai quesiti di quanti ci scrivono e di conven-zioni con Farmacie, alberghi, centri termali e balneari.  
Dal punto di vista della comunicazione e dell'informazione l'Associazione organizza annualmente convegni e tavole rotonde cui partecipano dermatologi, altri  medici specialisti che intervengono nella presa in cura delle 
 malattie pso
riasiche
 e paramedici (infermieri, terapisti, dietisti, psicoterapeuti); ne redige gli atti, li pubblica sul proprio sito internet e li mette a disposizione di quanti ne facciano richie
sta. 
L'ANAP Onlus partecipa ai maggiori Congressi dermatologici Nazionali con propri inviati ed organizza iniziative collegate alla Giornata Mondiale della Psoriasi. Rimanendo in stretto contatto con i pazienti - con comu-
nicazioni mirate - e con gli specialisti Dermatologi, Reumatologi, Psico-
logi, Ortopedici, Fisiatri e con le rispettive Società Scientifiche, l'associa- zione è in grado di mettere a punto tutte le sinergie possibili, nell'inte-resse del malato e nel rispetto dell'organizzazione sanitaria.  
                  Di grande impegno per l'Associazione è il ruolo di interfaccia con il Servi-
zio Sanitario pubblico, a livello nazionale - anche con l'accordo stipulato
con l'associazione consorella LAPIC UVZ di Bolzano - ed  a livello regio-nale e delle realtà ospedaliere ed ambulatoriali locali
.
Terminato il progetto sperimentale “PSOCARE” che ci ha visti impegnati ad ottenere una più capillare distribuzione dei centri aderenti individuati dalla Regione Piemonte autorizzati all’erogazione per le forme di malat-tia artropatica e cutanea moderata/severa dei farmaci “Biologici” più innovativi (e costosi), l'attività della ANAP Onlus è stata diretta alla dif-fusione sul territorio di centri pubblici di Fototerapia UVB erogata sotto controllo dosimetrico, dotati delle più moderne apparecchiature:  nono-stante l'apertura - in collaborazione con l’ASL VCO ed il Centro Ortopedi-co di Quadrante - di un nuovo servizio ad Omegna, la situazione è ancora assai carente, con molti pazienti tutt'ora costretti a lunghi spostamenti e perdite di ore di lavoro. Ci si è poi impegnati nella battaglia, ancora in corso, per ottenere la concessione a carico dei vari SSR di creme base e presidi di medicazione indispensabili per raggiungere una qualità di vita soddisfacente, i cui costi si aggirano sui 5 - 8 euro al giorno se acquistati
direttamente dal paziente.
 
Dopo la costituzione della Sezione Lombardia nel 2012, nel 2013 si è co- stituita la Sezione Liguria  e nel 2014 quella regionale Toscana; stiamo tuttora cercando persone di buona volontà che siano disposte ad assu-mere la responsabilità di gestire altre sedi regionali perché solo una effettiva presenza in loco ci consente di conoscere le problematiche locali e di agire in maniera pronta e diretta.
Abbiamo passato due anni di grande difficoltà, dovuta principalmente all'improvviso decesso del Presidente e fondatore, Alberto Oliva, ed alla conseguente riorganizzazione interna: i nuovi membri del Comitato Ese-cutivo - sia pure in maniera poco appariscente - si sono comunque impe-
gnati nell'organizzazione di  incontri con la popolazione svolti al fine di aumentare la conoscenza delle malattie dermatologiche croniche ed evidenziare i disagi che esse comportano a livello fisico, psicologico e sociale. 
Sono state numerose le presenze di ANAP Onlus , anche con interventi orali e relazioni ai congressi ed abbiamo partecipato attivamente a numerosi progetti ed indagini epidemiologiche e sull'aderenza alle terapie, che sono state e sono tutt'ora oggetto di pubblicazioni e relazioni ai principali convegni scientifici.
L'attività congressuale ci vedrà impegnati, come di consueto,  con l'organizzazione del Convegno Annuale, quest'anno giunto alla XXXIII edizione, in programma nel prossimo autunno.
In conclusione, la nostra "mission" è di offrire ai malati dermatologici tutto il nostro  appoggio, dare  ai medici ed ai decisori sanitari la nostra collaborazione porgendo le richieste dei malati  nel modo più costruttivo
(non solo evidenziare il problema, ma proporre le soluzioni che possano
accontentare tutti),
far conoscere anche ai cosiddetti “sani” ed alle Isti-
tuzioni le malattie dermatologiche croniche e soprattutto far riconoscere
tali patologie – ed in particolare la psoriasi come "MALATTIA SOCIALE".  
Certo quando i legittimi interessi dei pazienti, sanciti dalla Costituzione italiana, vengono calpestati, siamo anche pronti ad aprire un confronto duro con chi se ne rende responsabile, nell'interesse dei malati di pelle e della società intera.

                                                              Il Comitato Esecutivo ANAP Onlus                                                                                                       



COMITATO ESECUTIVO IN CARICA DAL 2014 AL 2016    

PRESIDENTE: Gabriella OLIVA
VICE PRESIDENTE: Ugo VIORA
SEGRETARIO: Renato TERRUSO
CONSIGLIERI: Anna Maria CELORIA - Vincenzo D'ALESSANDRO
                           Michelangelo DELL'AIRA

                                                                   


                                                                                                                                    

                                                                                                                   

 

 

 


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